https://nfcare.cn/ Recent content in 欢迎加入我们 on 神经纤维瘤资讯小屋 Hugo -- gohugo.io zh-cn Fri, 19 Jun 2026 19:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-2026-annual-conference/ Fri, 19 Jun 2026 19:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-2026-annual-conference/ 2026年6月7日，2026神经纤维瘤病学术年会在北京举行，汇聚国内外多学科专家，围绕NF1从儿童到成人全程管理、靶向药物可及性等核心议题展开深入研讨，MEK抑制剂重塑治疗格局。 https://nfcare.cn/posts/nf1-lifecycle-management-2026/ Fri, 19 Jun 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-lifecycle-management-2026/ 2026年3月，NF1创新靶向药物适应症扩展至成人患者，构建起从儿童到成人的全生命周期管理闭环。本文深度解析这一历史性突破的意义，及其对中国罕见病诊疗体系的深远影响。 https://nfcare.cn/posts/wang-zhichao-nf1-expert/ Fri, 19 Jun 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/wang-zhichao-nf1-expert/ 介绍上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科王智超主任医师——国内NF1诊疗领域的领军人物，推动首个NF1诊疗专家共识及司美替尼上市研究的核心专家。 https://nfcare.cn/posts/nf1-eye-complications/ Sat, 04 Apr 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-eye-complications/ 系统解析NF1相关丛状神经纤维瘤引发的眼睑病变、眼球突出、青光眼、视神经损伤等常见眼部并发症，以及筛查和随访建议。 https://nfcare.cn/posts/nf1-scoliosis-guide/ Fri, 03 Apr 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-scoliosis-guide/ 脊柱侧弯是NF1最常见且最容易被忽视的严重并发症之一。本文系统解析NF1脊柱侧弯的发病机制、危险信号、筛查方案及最新治疗策略。 https://nfcare.cn/posts/nf1-clinical-guidelines-2025/ Thu, 02 Apr 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-clinical-guidelines-2025/ 整理2025版神经纤维瘤病诊疗指南核心内容，包括病因、临床表现、辅助检查及诊断标准 https://nfcare.cn/posts/mirdametinib-fda-approval/ Wed, 01 Apr 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/mirdametinib-fda-approval/ FDA正式批准米达美替尼（Gomekli）用于治疗2岁及以上NF1相关症状性丛状神经纤维瘤患者，成为首款覆盖成人与儿童全人群的MEK抑制剂 https://nfcare.cn/posts/selumetinib-nf1-treatment/ Tue, 31 Mar 2026 14:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/selumetinib-nf1-treatment/ 解析司美替尼在儿童丛状神经纤维瘤中的治疗作用、疗效特点及用药注意事项，帮助家长科学认识这一靶向药物 https://nfcare.cn/posts/nf1-support-policy/ Tue, 31 Mar 2026 12:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-support-policy/ 整理神经纤维瘤家庭可申请的医保报销、医疗救助、教育支持及公益帮扶政策，帮助患者降低经济压力 https://nfcare.cn/posts/nf1-vs-nf2/ Tue, 31 Mar 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-vs-nf2/ 全面解析NF1与NF2的区别，包括症状、发病部位与干预重点，帮助患者正确识别与管理疾病 https://nfcare.cn/posts/nf1-basic-guide/ Mon, 30 Mar 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/nf1-basic-guide/ 全面介绍NF1的发病机制、典型症状、治疗方式与日常护理，为患者及家庭提供核心科普信息 https://nfcare.cn/posts/selumetinib-pnf-adult-nf1/ Sun, 29 Mar 2026 10:00:00 +0800 https://nfcare.cn/posts/selumetinib-pnf-adult-nf1/ 司美替尼正式获批成人NF1丛状神经纤维瘤适应症，成人患者首次拥有靶向治疗选择，关键临床数据与意义解读 https://nfcare.cn/about/ Tue, 24 Mar 2026 00:00:00 +0000 https://nfcare.cn/about/ 本网站由丛状神经纤维瘤合并脊柱侧弯患儿家庭创办。结合孩子成长路上的用药历程，记录整理两种病症的发展变化，整理日常护理、康复的实用注意事项与亲身经验。希望以此搭建交流平台，和各位病友及家属互通心得、彼此扶持，携手面对困境。 站长联系方式 qq: 3347256913 备注NF https://nfcare.cn/posts/my-first-post/ Tue, 24 Mar 2026 00:00:00 +0000 https://nfcare.cn/posts/my-first-post/ 首页显示的简介文字